Saturday, December 30, 2017

Kisah Adi Wijaya, Penderita TB Tulang dan Scoliosis

Di penghujung tahun 2017 ini, Mas Adi Wijaya mengirimkan email yang berisikan kisah hidupnya sebagai mantan penderita TB tulang dan scoliosis.

Ceritanya sederhana, mungkin biasa aja buat orang-orang yang biasa mengobati pasien seperti beliau, tapi buat saya, kisah hidup Mas Adi sangat menyentuh. Bahwa untuk jadi dokter super specialist, ga cukup punya otak super genius, jadi a million dollar surgeon dengan reputasi yang rocketing sky high. To touch someone's heart and soul and giving him a courage to face his future, you need to act as a human being. Humble, down to earth super doctor. The maestro.

Dan buat Mas Adi sendiri, gw ga mampu berkata-kata, air mata gw berlinang-linang saat mengedit tulisannya. Gw bisa membayangkan kegundahannya dan buat Ibu Mas Adi yang luar biasa, yang ga mengenai menyerah dan tetap berupaya memberikan yang terbaik untuk putranya. May Allah Bless You, Ibu.

Let's make the world a better place. Mulai dari yang paling mudah aja, memberikan perhatian dan kasih sayang. Gw dan Lilu berharap yayasan kita bisa segera dibentuk dan kita bisa giving more in years to come.

Eka Sjarief 

__________________________________________________________________________

Assalamualaikum.

Salam Kenal Sobat E&L.

Perkenalkan Saya Adi Wijaya (33 Tahun). Saya Dari Lampung, mau berbagi sedikit pengalaman Di Page Ini.. :) 
Saya adalah salah satu Skolioser..Tapi bukan skoliosis murni. Saya menderita skoliosis yang disebakan karena terserang Tuberculosis (TB) tulang di tahun 1996.
Cerita saya diawali pada saat usia saya 12 tahun. Yang saya ingat, sewaktu tengah asik bermain, saya terjatuh dan tiba-tiba tulang belakang saya menjadi miring. Kemudian saya dibawa ke RSUP Persahabatan dan pada saat itulah saya divonis terkena TB tulang dan telah menyebabkan rusaknya 2 ruas tulang belakang. Saya sangat terkejut…shock. Saya sempat coba mencerna kata-kata dokter…bahwa saya sudah dijadwalkan untuk operasi. Tidak hanya satu kali, tapi dua kali dengan catatan keberhasilan 50-50. “Ini spekulasi”, katanya. Saya menolak…ngeri mendengarnya… :D
Sebagai alternatif tindakan operasi, saya memilih untuk minum obat TB. Setelah kurang lebih 1,5 tahun, TB saya dinyatakan negatif. Saya sangat senang! Saya berpikir dengan dinyatakan negatif artinya TB saya sudah sembuh total dan selesai perkara. Titik.
Ternyata malah sebaliknya :(
Tidak lama setelah dinyatakan negatif, kondisi saya semakin parah. Kedua kaki saya makin lemah pada saat dipakai berjalan dan badan saya semakin terlihat miring. Akhirnya saya tidak bisa berjalan lagi. Masih belum mau operasi, kami sekeluarga terus berupaya mencari solusi alternatif yang terus kami jalankan selama 2 tahun sampai tahun 2001. Perlahan-lahan saya mulai bisa berjalan lagi walaupun tidak sesempurna dulu. Tapi…kondisi kemiringan tubuh saya tidak berubah bahkan semakin parah.
Namun…kondisi inipun tidak bertahan lama. Pada tahun 2008 kondisi saya kembali memburuk. Saya tidak lagi mampu berjalan dan kali ini ditambah dengan rasa sakit yang demikian menyiksa dari ujung kepala hingga ke ujung kaki, rasanya seperti yang ditarik-tarik terus menerus. Kedua kaki tertekuk tidak bisa diluruskan. Namun saya tetap pada pendirian saya, TIDAK MAU OPERASI. Saya memilih terus berupaya mencari alternatif di luar pengobatan medis sampai puncaknya di tahun 2010.
Di tahun 2010 saya sudah tidak tahan lagi. Saya menyerah dan memutuskan untuk kembali ke rumah sakit. Masih hangat dalam ingatan saya, pada tanggal 7 November 2010 kami berangkat ke RS Fatmawati sebagai rumah sakit rujukan dari daerah. Berangkat dengan niat sembuh dan berpegang pada keyakinan pada kuasa Allah, saya disertai Ibu dan adik perempuan berangkat ke RS Fatmawati di Jakarta. Saya langsung masuk UGD RS Fatmawati.
Sewaktu masuk di UGD, dokter jaganya minta lihat hasil ronsennya. Tidak lama kemudian, dokter residen bagian ortopedinya datang (lupa siapa namanya) dan malah bingung baca hasil ronsennya,”jadi ini mau diapain, Mas?” Saya jawab,”terserah Dok, yang penting sakitnya hilang”. Setelah menunggu sekitar 3-4 jam lamanya, akhirnya saya dipindahkan ke ruang rawat di Gedung Prof Soelarto Lantai 1. Sejak saat itulah saya resmi dinyatakan sebagai pasien RS Fatmawati…
Petualangan sayapun dimulai…hehehe
Setiap pagi saat visite, saya menjadi pusat perhatian para dokter-dokter residen, yang cukup menjanjikan karena setiap datang selalu bilang,”sabar ya, kami sedang mencari solusinya”. Dan akhirnya, seminggu kemudian saya bertemu dengan Ketua Tim Ortopedinya, DR dr Luthfi Gatam SPOT (K) Spine (panjaaaang yaa, kita sebut aja dokter Luthfi). Dokter Luthfi minta saya di MRI dulu, karena kondisi kaki saya yang sulit diluruskan. Dan sebelum ada tindakan lainnya, Dokter Luthfi minta saya dipegang Tim Rehabilitas Medik untuk meluruskan kaki dan bisa di MRI.
Lumayan lama juga saya dipegang Tim Rehabilitasi Medik. Alhamdulillah, saya dipegang oleh salah satu dokter terbaiknya, yaitu dr Indriati Tobing (dr Ria) dengan dibantu dr Lulus Hardiyanti SpKFR yang sekarang bertugas di RUPS dr Sardjito. Saya dibuatkan alat untuk membantu mempercepat proses pelurusan kaki hingga perlahan-lahan kaki yang semula tertekuk bisa menjadi lurus walaupun belum lurus sempurna. Pada bulan Februari 2011, Alhamdulillah saya bisa di MRI dan langsung dibawa residen dokter untuk dibaca Dokter Luthfi.
Selang beberapa hari kemudian, dokter residennya datang menemui saya dan Ibu untuk membahas hasil MRI:
Dokter   :  Pilihan melakukan operasi sangat berisiko karena berpotensi terkena kepembuluh darah besar dan berimplikasi kematian atau kelumpuhan total.
Saya      :     Dokter, misalnya hal ini terjadi pada anggota keluarga dokter sendiri, apa pilihan dokter? Terus maju atau mundur? 
Setelah lama berpikir, dokter itu menjawab,”saya memilih mundur”.
Kata-kata dokter itu terus tergiang-ngiang di telinga saya. Hati menjadi gundah, urusannya antara memilih nyawa atau sakit yang terus-menerus. Memilih mundur operasi, artinya memilih untuk menahan sakit. Padahal saya datang ke RS Fatmawati dari Lampung karena sudah tidak kuat menahan rasa sakit. Akhirnya saya menyatakan mundur ke dokter residen dan menandatangani surat pernyataan menolak operasi.
Saya dan Ibu saya sangat sedih mendengar pernyataan sang residen, tapi hati ini masih berat untuk melangkah, move on keluar dari pilihan operasi. Kegalauan terus melanda, hati mempertanyakan apakah ini keputusan yang terbaik?
Ibu saya kemudian bilang, kenapa kita tidak tanya saja langsung ke Dokter Luthfi? Biar jelas pilihan-pilihannya. (Hidup Ibuuuuu!)
Hari itu juga Ibu saya menghadap ke Suster Kepala Ruangan dan minta dibuatkan janji dengan Dokter Luthfi karena hari itu hari Jumat dan beliau sedang di luar kota. Alhamdulillah, Dokter bersedia meluangkan waktu untuk bertemu di hari Senin tanggal 29 Maret 2011 (inget banget sama tanggalnya).
Pada hari Senin, sebelum Ibu membuka mulut, eeh malahan Dokter nanya duluan,”Bu ini Si Adi kenapa kok mundur operasi?".
Ibu         :      Lho, bukannya risikonya tinggi, Dok? Kata dokter residen berbahaya bisa kena pembuluh darah besar?
Dr L        :      Iya, tapi kan kita hati-hati, Bu. Risikonya memang besar, tapi kalau dibiarin Adi makin parah. Badannya akan semakin miring dan akan makin terasa sakit.
Ibu         :       Jadi nggak apa-apa Dok kalau dioperasi?
Dr L        :       Iya, kalau saya sarankan maju operasi.
Setelah mendengar informasi dari Dokter Luthfi secara langsung, Ibu saya setuju untuk melakukan operasi. Saya juga setuju dengan pendapat Ibu saya dan menyetujui untuk segera diambil tindakan.
Siangnya, setelah ketemu Ibu, Dokter Luthfi datang ke ruangan untuk bicara, mano-a- mano. Man to man.
Dr L        :        Kenapa kamu ngga jadi maju operasi?
Saya      :        Saya takut dengar risikonya, Dok.
Dr L        :        Risikonya orang hidup apa? (sambil senyum).
Saya      :        Mati Dok.
Dr L        :       Risiko orang hidup itu ya mati. Jadi ngga usah takut. Apalagi kamu lagi ikhtiar mau sembuh. Sekarang kalau kita misalnya naik pesawat, pilotnya terbaik, pesawat juga bagus. Pramugarinya yang terbaik juga. Kira-kira bakal selamat ke tujuan ngga?
Saya      :        Iya juga ya. Insya Allah selamat Dok.
Dr L        :   Ya sudah, dipikir lagi. Kalau sudah bener-bener siap, kita ketemu di ruang operasi hari Rabu.
[Yang mengedit tulisan sampai berlinang-linang air mata ikutan terharu bacanya].
Pembicaraan diatas sudah cukup buat memotivasi saya kembali ke tujuan semula, mau sembuh! Gak tanggung-tanggung, Dokter Luthfi menjadwalkan operasi pada hari Rabu, 30 Maret 2011. Hanya 1 hari untuk persiapan dan bikin repot sejagad raya, semua terbirit-birit dibuatnya, dari perawat, dokter anastesi, jantung, lab dan seterusnya. Saya siap buat maju operasi dan langsung menandatangani surat pernyataan kesediaan operasi. Kali ini saya tidak pakai baca-baca lagi, Bismillah, Sami'na Wa 'Ato'na aja pokoknya…hehehe.
Rabu, 30 Maret 2011, hari operasi, pukul 07.45 pagi, pasien pertama yang masuk kamar operasi. Dengan didampingi sanak saudara dari Lampung yang harus menunggu proses operasi dari jam 8 pagi sampai jam 4 sore, operasi saya selesai dengan sukses. Atas izin Allah, doa keluarga, orang tua khususnya, juga teman-teman dan kerja keras Dr Luthfi serta Tim Ortopedi RS Fatmawati juga pastinya saya bisa selesai menjalani operasi dengan selamat.
Saya langsung dibawa ke ICU karena operasi yang saya jalani terbilang berat dan besar, sehingga kondisi harus distabilkan sebelum kembali ke kamar rawat biasa. Masalah saya khususnya pada saat itu tensi darah yang di bawah normal. Namun setelah 2 hari di ICU, saya bisa kembali ke ruang rawat biasa dan masuk masa pemulihan.
Rasa sakit yang selama ini menyiksa hilang dan scoliosis saya jauh berkurang. Walaupun kaki saya mati rasa, tapi saya tetap bersyukur. Saya tidak berharap banyak, rasa sakit yang hilang sudah cukup baik untuk saya, mengingat kondisi saya yg sudah parah waktu itu. Dr Luthfi juga tidak menjanjikan sampai bisa jalan lagi, tapi diusahakan semaksimal mungkin.
Pasca operasi, saya kembali ditangani oleh Tim Rehab Medik. Dilatih agar lebih bisa mandiri dan terbiasa dengan menggunakan kursi roda. Alhamdulillah, setelah terbiasa dan tidak ada keluhan lagi, pada bulan Juni 2011 saya diizinkan pulang, walaupun dokter Rehab Mediknya masih berat untuk melepas kepergian saya. Dan salah satu kenang-kenangan yang tidak terlupakan adalah pada tanggal 15 April 2011, saya bersama seorang anak perempuan pasien dokter lain terpilih bersama-sama Tim Ortopedi RS Fatmawati bertemu langsung dengan Menteri Kesehatan.
Demikian pengalaman saya. Saran saya buat teman-teman skolioser atau yang memiliki masalah dengan tulang belakang, segerakan konsultasi dengan dokter ortopedi terdekat dan jangan menunda-nunda, karena hanya dengan solusi medis masalah bisa segera diselesaikan. Jangan sampai terlanjur parah seperti saya.
Salam kenal dan terus semangat buat teman-teman semua.
Wassalamu'alaikum




Wednesday, October 4, 2017

Operasi Scoliosis itu Bukan Operasi Plastik

Ini photo asli punggung anakku, Camilla Lilu Mayzura. Dioperasi bulan Juni 2014, dari 60 derajat sisa 8 derajat.

Sebagai ibu dari anak penderita scoliosis dan supporter dari para penderita scoliosis, sudah lumayan banyak pengetahuan dan pengalaman yang dilalui.
Betul operasi scoliosis akan mengkoreksi "kelainan" tersebut, tapi yg harus diingat adalah operasi ini adalah operasi besar, berisiko dan pastinya akan merasakan sakit yg luar biasa (kata Lilu, badannya seperti dibelah 2 rasanya). 

Walaupun dengan pain killer, sakitnya tetap terasa. Jadi aku selalu wanti2 pada orang tua yang akan mendampingi anak2nya, jangan panik tapi juga jangan dicuekin. Awasi dan fokus dalam pendampingan. Perhatikan semua keluhan dan progress penyembuhannya. Jangan juga terlalu dimanja karena kita jadi ga tau, anak ini beneran sakit atau lagi rese aja. Trust me...anak2 post operasi itu banyak yang rese...kaya anakku...hahaha. Segala diminta, segala pengen. Karena bosen disuruh baringan terus.

Apabila ada yg punya alergi, tolong disampaikan dan diwanti2 pada team dokternya. Alergi bukan hal yg enteng. Reaksinya bisa mencabut nyawa.

Operasi scoliosis jangan dianggap operasi plastik. Yang bisa bikin kita tiba2 jadi bidadari. Lebih baik berharap agar kualitas hidup meningkat, napas enak, ga pegel2, mengurangi keluhan2 medis. Jadi tinggi, lurus dan merasa lebih cantik anggaplah jadi bonusnya.
Persiapan pre dan post operasi juga harus disiapkan. Harus cukup istirahat dan ga sakit. Ribet urusannya kalau abis operasi terus kena batuk misalnya...hadeuh. Buat yg dari luar kota khususnya, upayakan mendapatkan kepastian akan tinggal dimana, bagaimana kondisi penginapannya, apakah akan memadai buat pasien? Siapa yang nungguin? Baju2 yang dibawa nyaman ga buat yg berbaring lama?Hal2 kecil yang kita suka lupa perhatikan. Karena aku sering bantu2, makanya hafal. Bukan karena aku ahli, tapi bisa karena biasa.

Jangan pecicilan. Jangan dianggap enteng. Inget kata2 DR Luthfi, kalau ga perlu, jangan mau operasi. Tp operasi juga bukan sulap, sihir. Operasi adalah tindakan medis, yang implikasi rekonstruksinya adalah kondisi badan tidak alami lagi. Akan ada konsekuensi yg harus diterima dan kata Lilu, just "suck it up". 




LOVE YOU ALL!